Hilfreiche Seiten im Internet
www.fett-sos.com
Homepage der deutschsprachigen Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen - kurz Fett-SOS e.V.
mit weiterführenden Informationen und Ansprechpartnern für alle Familien mit Kindern mit FAOD und Carnitintransporterstörungen
www.lchad-mtp-vlcad-forum.de
Online- Selbsthilfeforum für Betroffene und Familien mit Kindern die eine langkettige Fettsäurenoxidationsstörung (VLCAD-, LCHAD-, MTP- Mangel) haben und einer fettreduzierten, fettmodifizierten Diät bedürfen
www.mcad-infos.de
deutschsprachige Informationsseite zum MCAD- Mangel
https://belaelias.jimdo.com/
Homepage eines betroffenen Kindes mit LCHAD
www.fodsupport.org
englischsprachige Selbsthilfegruppe für Fettsäurenoxidationsstörungen (FOD - Fatty Oxidation Disorders)
http://vfass.de/
Verein für Angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS)
www.nutricia-metabolics.de/wissen-mehr/krankheitsbilder/lchad-und-vlcad-mangel/
allgemeine Informationen zur Diagnose und speziellen Ernährung/ Spezialprodukten (z.B. Monogen, Maltodextrin)
www.nestlehealthscience.de/vitaflo/inborn errors of metabolism/fat metabolism/home
Produktinformationen zur fettarmen Ernährung mit Lipistart und MCT procal
www.kanso.com/de
verschiedene MCT Produkte auf Basis mittelkettiger Fettsäuren für die Ernährungstherapie u.a. bei langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen
www.ceres-mct.com/de/
Informationen und Rezepte zur Ernährung mit MCT- Öl und MCT- Margarine
www.informnetwork.org
International Network for Fatty Acid Oxidation Research an Management
Internationales Netzwerk von Wissenschaftlern und Ärzten zur Erforschung von Fettsäurenoxidationsstörungen
www.aps-med.de
Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische Stoffwechselstörungen
(in der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin)
www.achse-online.de
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
www.se-atlas.de
Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Se-atlas ist ein vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördertes Projekt, welches im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgesetzt wird. Ziel von se-atlas ist es, auf innovative Weise einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) in Deutschland zu geben.
www.ultragenyx.de
http://ultragenyx.de/krankheitsbilder/lc-faod/
Medikamentenentwicklung für seltene Erkrankungen
Ultragenyx ist ein biopharmazeutisches Unternehmen mit Sitz in Novato, Kalifornien (USA),
das neuartige Arzneimittel zur Behandlung seltener Erkrankungen entwickelt,
u.a. auch für LC- FAOD: Oxidationsstörungen langkettiger Fettsäuren.
www.wealfifactory.com
Anbieter einer Softwarelösung (FOD+) die ursprünglich für Betroffene von Fettsäureoxidationsdefekten entwickelt wurde.
Im Programm kann der Betroffene Buch über seine Ernährung führen.
Außerdem ist das Programm mit dem behandelnden Arzt vernetzbar und auch dieser kann seine Untersuchungen eintragen.
https://harryfamilyblog.blogspot.de/
Blog der Amerikanerin Stephanie Harry, dessen Sohn Christopher einen LCHAD- Mangel hat.
Von ihr ist das lesenswerte Aufklärungsbuch: