Aktuelles
Online Kochkurs "Festliches Adventsmenü" (13.11.2021)
Am 13.11.2021 haben wir in einem Kochstudio in Berlin einen Kochkurs durchgeführt.
Aufgrund technischer Probleme (Digitalisierungswüste Berlin...) hat der Live-Stream leider nicht funktioniert, aber ihr könnt euch nun trotzdem alles auf dem YouTube-Kanal von Kanso nachträglich anschauen und gern auch nachkochen!
CPT2-Mangel im Fernsehen
2019 wurde die Netflix-Serie "Diagnosis" veröffentlicht.
In der ersten Folge der ersten Staffel "Detektivarbeit" wird von der jungen Frau Angel berichtet, die wiederholt unter so starken Muskelschmerzen leidet, dass sie stationär behandelt werden muss.
Eindrücklich wird gezeigt, welche Auswirkungen körperliche Aktivität und eine dadurch ausgelöste Stoffwechselkrise und Rhabdomyolyse hat.
Weil die angeborenen Fettstoffwechselstörungen weltweit sehr selten sind, ist es uns auch ein Anliegen, uns mit bereits bestehenden Selbsthilfegruppen weltweit zu vernetzen.
Die sicherlich aktivste Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen ist die amerikanische FOD support group (www.fodsupport.org), welche bereits 1991 von Deb und Dan Gould gegründet wurde. Die Familie hatte ihre älteste Tochter 1985 im Alter von 21 Monaten aufgrund eines nicht diagnostizierten MCAD-Mangels verloren.
Der 2x jährlich erscheinende Newsletter enthält auch die Rubrik "Family Stories".
Im aktuellen Januar- Newsletter haben wir auf Seite 5 die Geschichte und unsere Homepage, sowie die geplante deutschprachige Selbsthilfegruppe vorgestellt.
Der Newsletter ist über den linksseitigen Button abrufbar.