Seit 2005 werden in Deutschland die langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen

(LC- FAOD) und die Störungen des Carnitintransportes durch das erweiterte Neugeborenenscreening erfasst.

Das österreichische Screeningprogramm für Neugeborene umfasst die gleichen Zielkrankheiten.

Die alltäglichen Herausforderungen bzgl. Diät und Umgang mit Behörden sind für den VLCAD- Mangel, LCHAD- /MTP- Mangel und die Carnitintransporterstörungen sehr ähnlich.

Darum möchten wir gerne unsere Eindrücke mit euch teilen und unsere Hilfe anbieten. Dies umfasst:

Erste Lebensphase nach dem Screening

Alltägliches/ Ernährung u.ä.

Erfahrungen im Beantragen des Integrations-Status/ Schwerbeschädigtenausweises

Informationen rund um den Kitaplatz (u.a. Schulung der Erzieher)

Schule und Hort

Beantragung von Reha- Maßnahmen

Umgang mit Ärzten bei Aufnahme in Kliniken

Übergang ins Erwachsenenalter

Wir möchten aber auch über die aktuelle Forschungslage und Events bzgl. dieser Krankheiten informieren und eine Verbindung zwischen forschenden Ärzten und Betroffenen herstellen.

Selbsthilfe für angeborene langkettige Fettsäurenoxidations-störungen und Carnitintransporter-störungen

Forum

zum Austausch für betroffene Familien mit Kindern einer langkettigen Fettsäurenoxidationsstörung:

VLCAD- Mangel, LCHAD-/MTP- Mangel, Carnitintransporterstörung

www.lchad-mtp-vlcad-forum.de

Online Community - RareConnect

Eine sichere, benutzerfreundliche Plattform, auf der Patienten mit seltene Erkrankungen, deren Familien und Patientenorganisationen Online-Communitys gründen und sich über Ländergrenzen und Sprachbarrieren hinweg austauschen können. In Zusammenarbeit mit den weltweit führenden Vereinigungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen ermöglicht RareConnect es Betroffenen, sich in globalen Online-Communitys über alle Aspekte eines Lebens mit einer seltenen Erkrankung auszutauschen.

www.rareconnect.org